Witam!
Na tej stronce umieszczam materiały związane ze sprawą Kingi Kaczmarskiej - osoby chorej na rzadką chorobę 
Postępujące Kostnienie Mięśni (Myosifis Ossificons Progressiva; Fibrodysplasia Ossificans Progressiva;  FOP). Osób chorujących na tą chorobę jest tylko 8 w całej Polsce. Oprócz  ciężkiej choroby uniemożliwiającej samodzielne życie, Kinga ma trudną i skomplikowaną sytuację rodzinną.


Kinga i Patryk
Kinga i Patryk

Oto list jaki skierowała Kinga:

"Dzień dobry,


Zwracam się do Państwa z błagalną prośbą o pomoc. Mam 29 lat i jestem osobą niepełnosprawną z I grupą, opiekę nade mną sprawuje mój mąż Patryk, który skazany jest na 2 lata i 6 miesięcy, z czego odbył już prawie 2 miesiące kary .

W dniu 9 czerwca 2006 r. Sąd Okręgowy orzekł przerwę w wykonaniu kary do czasu podjęcia przez Prezydenta RP decyzji o ułaskawieniu, niestety Pan Prezydent nie skorzystał z przysługującego prawa łaski wobec mojego męża.

Moja niepełnosprawność wynika z bardzo rzadkiej choroby na którą w Polsce choruje 8 osób „Fibrodysplasii Ossificans Progressiva” (Postępujące Kostnienie Mięśni). Jestem cała unieruchomiona i wymagam opieki przez 24 h na dobę (karmienie, toaleta i wszystkie inne czynności życiowe).

Dodatkowo podczas umieszczenia mojego męża w zakładzie karnym w kwietniu 2006 r pogłębiły mi się moje inne schorzenia neurologiczne (ciśnienie, bóle głowy, omdlenia i nawet okresowy paraliż i utrata mowy) oraz kardiologiczne (bóle serca).

Decyzja Sądu Okręgowego o wstrzymaniu mojemu mężowi wykonania kary w praktyce uratowała mi życie, od tego czasu cały czas żyłam nadzieją na akt łaski Pana Prezydenta.

Odmowna odpowiedź z Kancelarii Prezydenta RP oznacza w praktyce wyrok dla mnie i to w najwyższym wymiarze.

W moim stanie zdrowia umieszczenie mnie w domu opieki społecznej lub hospicjum jest praktycznie dla mnie wyrokiem śmierci, tym bardziej że poprzednie 2-miesięczne osadzenie mojego męża ledwo przeżyłam, gdyby teraz doszło do zatrzymania męża na dłużej byłaby to dla mnie katastrofa.

Nawet w czasie snu w nocy wymagam kilkukrotnego przekładania na inny bok, w przeciwnym razie następują bóle głowy, serca i drętwienia całego ciała.

Tak więc nawet najlepsze hospicjum z najlepszą opieką nie jest w stanie uchronić mnie od tragedii.

Naprawdę nie można chyba sobie wyobrazić bardziej szczególnego przypadku kwalifikującego się do prawa łaski Pana Prezydenta RP. Sprawą nawet zainteresowała się TVP 2 z czego relacja była opisana 30-04-2007 w Panoramie TVP 2 o godz 18:45. i w Łódzkich Wiadomościach Dnia 05-05-2007

Dlatego błagam Państwa o pomoc, gdyż to moja ostatnia szansa.

 

z poważaniem

Kinga i Patryk Kaczmarscy

ul. Klimatyczna 7/9

91-615 Łódź

tel 668403169"

W uwagi na rzadkość tej choroby i możliwość jej rozwoju wskutek nawet najmniejszego urazu, kolejne osoby z Opieki Społecznej i Ośrodki odmawiały pomocy (!!!). Dokument w tej sprawie poniżej.


na spacerku


Filmy przybliżające problem.

Aby je ściągnąć kliknij prawym klawiszem myszy i wybierz zapisz jako...

materiał z Panoramy 13 MB (wmv)

materiał z Wiadomości Łódzkich 1,9 MB (wmv) 

materiał z Telekuriera TVP3 (22 Maj 2007)  9 MB (Xvid)

materiał z Telekuriera TVP3 (28 Maj 2007)  8 MB (Xvid)

film na temat choroby 128 MB (wmv)


Dokumenty:

Dokument w sprawie odmowy pomocy  z ośrodka "Pomocna Dłoń"

Publikacje prasowe:
Artykuł z "Pani Domu"


Kodeki:

Aby obejrzeć niektóre materiały należy zainstalować odpowiednie kodeki. Jeśli nie widzisz obrazu na swoim komputerze ściągnij odpowiedni kodek.

FFdshow - multikodek - powinien z nim "pójść" prawie każdy klip (DivX, Xvid, i inne)
Pliki *.wmv (Windows Media Video) powinny odtwarzać się w każdym komputerze z zainstalowanym systemem Windows. Do oglądania pozostałych powinien być zainstalowany dodatkowy kodek.


Dokumenty i publikacje umieszczone są w formacie pdf - można je oglądać przy użyciu programu Adobe Acrobat Reader.



Inne linki na temat tej choroby:

www.fop.prv.pl (po polsku)
www.ifopa.org (po angielsku)
www.fop-ev.de (po niemiecku)


Copyright StemPL (C) 2007